Четверг, 21.03.2019
  БОГДАНОВИЧ
Меню сайта
Категории раздела
Авто [81]
Бизнес [58]
Домашний доктор [279]
Жизнь молодежи [45]
История города [0]
Культура [2]
Криминал [70]
Медицина, здоровье [41]
Мероприятия [0]
Народный календарь [293]
Образование, наука [1]
Общество [2495]
Официоз [12]
Политика [34]
Праздники [404]
Проблемы ЖКХ [60]
Происшествия [77]
Религия [3]
Социальные вопросы [82]
Спорт [13]
Экономика, производство [42]
Экология [26]
Реклама
Наш опрос
Оцените работу здравоохранеия
Всего ответов: 30
Ищу знакомства
Я

Ищу

от до лет

знакомства
Анекдот
- Девушка, вы любите нырять?
- Очень люблю!
- Тогда давайте нырнём под одеяло!
Интернет-компас
Статистика
Индекс цитирования
Прогоны сайтов по профилям
Главная » 2019 » Февраль » 28 » Международный день редких заболеваний
16:13
Международный день редких заболеваний
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

Логотип ДняЛоготип Дня
В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Сегодня традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных - Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
 

Источник: asbest-gid.ru


Фото из открытых источников

Обнаружили ошибку? Выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter.
Дополнительно по теме
Категория: Праздники | Просмотров: 123 | Добавил: Admin | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
avatar


Новости от партнеров



Друзья сайта
  • Инфопортал Асбеста
  • ОС ОВД Асбеста
  • Новости Асбеста
  • Звери Асбеста
  • Асбест спортивный
  • Сайт п. Белокаменный
  • Сайт п. Черемша
  • Сайт п. Красноармейский
  • Сайт 101 кв. Асбеста
  • Сайт п. Папанинцев
  • Сайт г. Богдановича
  • Сайт г. Сухой Лог
  • Сайт г. Камышлов
  • Сайт п. Пышма
  • Сайт п. Белоярский
  • Сайт п. Рефтинский
  • Сайт п. Малышева
  • Сайт п. Верхнее Дуброво
  • Клуб садоводов
  • Мамин клуб
  • Автоклуб
  • Медитативная библия
  • Литературный клуб
  • Гражданский инцидент
  • Календарь
    Форма входа
    Логин:
    Пароль:
    Поиск
    Погода
    Яндекс.Погода
    Реклама
    Мы в сосетях
    Drug6307 © 2009-2019